ساعت ١١/٣٠-١٠ با حضور جناب آقایان دکتر معین، دکتر موحدی، دکتر فضل الهی، دکتر گلستانی، سرکار خانم ها دکتر پورپاک، دکتر نوری زاده و خانم سالک در محل سالن جلسات مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی تشگیل گردید. ابتدا خانم سالک گزارشی از عملکرد سه ماه اخیر موسسه ارائه کردند.
۱- پرداخت کمک هزینه درمانی به بیماران نقص ایمنی شامل هزینه های دارو، آزمایش، بستری و درمانهای پاراکلینیک
۲- معرفی سه بیمار نقص ایمنی به خیرین برای دریافت کمکهای معیشتی
۳- معرفی دو بیمار نقص ایمنی که نیاز به مشاوره داشتند به روانشناس و روانپزشک و پرداخت هزینه های مشاوره توسط موسسه
۴- ارسال جواب تستهای آنتی بادی بیماران نقص ایمنی که بعد از تزریق دو دوز واکسن انجام شده بود از طریق واتساپ برای بیماران
۵- پیگیری کارهای مربوط به تمدید مجوز موسسه از طریق سازمان ثبت اسناد
۶- پیگیری و هماهنگی برای تزریق واکسن آنفولانزا بطور رایگان برای بیماران نقص ایمنی که درخواست تزریق واکسن داشتند در مرکز طبی
۷- پیگیری تزریق دوز سوم واکسن کرونا برای بیماران نقص ایمنی از طریق وزارت بهداشت و مرکز طبی
۸- جلسه با شرکت درسادارو برای ادامه روند کمک به بیماران CGD برای تهیه داروی گامااینترفرون بطور رایگان
۹- پیگیری واردات هرچه سریعتر داروی برینرت از طریق شرکت اوین دارو
۱۰- ارتباط با سایر خیریه ها از طریق معرفی یکی از بیماران ساکن زاهدان به خیریه کتیج برای دریافت کمکهای معیشتی همچنین شرکت در جشن بنیاد زینب(س) در تاریخ ۱۴۰۰/۰۹/۱۹
۱۱- برگزاری سه وبینار آموزشی برای بیماران نقص ایمنی و خانواده ها
الف) ارائه وبینار ششم موسسه با موضوع تشخیص پیش از تولد توسط خانم دکتر علیزاده در تاریخ ۱۴۰۰/۰۸/۰۶
ب) ارائه وبینار هفتم موسسه با موضوع درمانهای نوین بیماری های نقص ایمنی توسط آقای دکتر کاردر در تاریخ ۱۴۰۰/۰۹/۰۴
ج) ارائه وبینار هشتم موسسه با موضوع مشاوره ژنتیک در بیماران نقص ایمنی توسط خانم دکتر حبیبی در تاریخ ۱۴۰۰/۰۹/۱۸
۱۲- پیگیری پیوند سلولهای بنیادی برای سما صفی پور
با توجه به اینکه دهنده سلول برای سما فردی خارجی بود و قرار بود سلول از کشور آلمان وارد شود متاسفانه دهنده در آخرین لحظه منصرف شد و ناگزیر از جستجوی دوباره برای یافتن دهنده مناسب برای سما هستیم. لذا چنانچه مجدداً دهنده خارجی پیدا شود تمام مبلغ جمع آوری شده را به سما اختصاص می دهیم و اگر برای سما دهنده داخلی پیدا شود با توجه به اینکه مبلغ جمع آوری شده بیشتر از هزینه درمان سما می شود بقیه مبلغ را برای پیوند تعداد بیشتری از بچه ها که نیاز به پیوند سلولهای بنیادی با دهنده داخلی دارند اختصاص خواهیم داد.
در ادامه جلسه، درباره روند کمک موسسه به بیماران نیازمند پیوند سلولهای بنیادی بحث و تبادل نظر شد و با توجه به شرایط مالی حاضر موسسه و هزینه بسیار بالای پیوند، اکثریت اعضا مصوب کردند که در حال حاضر موسسه نمی تواند جهت هزينه هاي مرتبط با پيوند به بیماران کمک مالی نماید و بيماران به موسسات خيريه ديگر ارجاع خواهند شد و در آینده که شرایط مالی موسسه بهتر شود اين موارد را نيز تحت پوشش قرار خواهد داد.
در ادامه دستورالعمل نحوه کمک به بیماران نیازمند پیوند سلولهای بنیادی به شرح زیر به تصویب رسید:
با توجه به اینکه تعدادی از بیماران مبتلا به نقص سیستم ایمنی برای درمان قطعی نیازمند انجام پیوند سلولهای بنیادی هستند و در حقیقت پیوند سلولهای بنیادی به عنوان بخشی از مراحل درمان بیماران نقص ایمنی تلقی می شود . بنابراین لزوم دخالت موسسه در این امر حیاتی به نظر می رسد. بعلاوه طبق اساسنامه، موسسه موظف است در همه ابعاد درمانی به این بیماران کمک کند و پیوند هم یکی از روش های درمانی این بیماران است.
در حال حاضر متاسفانه به دلیل کمبود منابع مالی، موسسه قادر به تأمین هزینه های پیوند همه بیماران نمی باشد. البته امیدواریم شرایطی فراهم شود که بتوان همه بیماران نقص ایمنی کاندیدای پیوند سلولهای بنیادی را تحت پوشش قرار داد.
به هر حال موسسه معتقد به کمک به بیماران پیوندی است و در تلاش است بتواند در حد امکان، با آگاهی بخشی به جامعه و تشویق افراد برای عضویت در بانک اطلاعات اهدای سلول بنیادی به بیماران پیوندی کمک کند.
این موسسه برای دریافت کمک مالی جهت تأمین كل هزینه بیماران نقص ایمنی کاندیدای پیوند سلولهای بنیادی، پیگیری و تبلیغ خواهد کرد. مشکلات آنها را در فضای مجازی تشریح و برای تأمین هزینه داروهای گران قیمت و خدمات تشخیص…