سیزدهمین جلسه مجمع هیأت امنای موسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص سیتم ایمنی به شماره ثبت ۴۵۳۰۵ رأس ساعت ۳۰/۱۰ صبح روز دوشنبه مورخ ۱۸/۲/۱۴۰۲در نشانی تهران، انتهای بلوار کشاورز، خیابان دکتر قریب، مرکز طبی کودکان، ساختمان شماره ۳ ، طبقه چهارم (مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی) با حضور آقایان دکتر مصطفی معین، دکتر مسعود موحدی، دکتر محمدرضا فضل الهی، دکتر ابوالفضل گلستانی، دکتر بهمن شاه محمدی، خانمها دکتر زهرا پورپاک، دکتر مریم نوری زاده و خانم مرضیه سالک با دستور جلسه ذیل تشکیل شد.
دستور جلسه:
- استماع گزارش مدیرعامل
- استماع گزارش خزانه دار
- تعیین بازرسان اصلی و علی البدل
ابتدا خانم سالک گزارشی از عملکرد موسسه در سال ۱۴۰۱ را ارائه کردند.
محور فعالیتهای موسسه در سال ۱۴۰۱
- انجام کمکهای نقدی و غیر نقدی به بیماران نقص ایمنی
- جلب مشارکت خیرین
- پیگیری مشکلات درمانی بیماران از طریق وزارت بهداشت وسازمان غذا و دارو
- شرکت در جلسات و گردهمایی ها
- آموزش و اطلاع رسانی
- انجام امور جاری موسسه
انجام کمکهای نقدی و غیر نقدی به بیماران نقص ایمنی
- ارائه کمکهای نقدی به بیماران نقص ایمنی در زمینه انجام آزمایش ، تهیه دارو و هزینه بستری( یکی از اهداف اصلی موسسه، حمایت مالی از بیماران نقص ایمنی برای تهیه داروها و انجام آزمایش ها و انجام مراحل درمان می باشد. طی سال ۱۴۰۱ هزینه های ۱۳۰ نفر از بیماران تحت پوشش موسسه طی ۳۰۰ مرحله پرداخت از حدود ۳۰٪ تا ۱۰۰٪ هزینه ها، با دریافت رسید داروخانه، آزمایشگاه و یا واحد ترخیص بیمارستان پرداخت گردیده است.
- پیگیری انجام پیوند سلولهای بنیادی برای سما صفی پور(پیوند سما صفی پور در تاریخ ۱۳/۱۲/۱۴۰۱ با موفقیت انجام شد که از طرف موسسه هم حدود ۱۳۰ میلیون تومان به بیمار کمک شده بود )
- معرفی سه بیمار نقص ایمنی به خیرین برای دریافت کمکهای معیشتی
- هماهنگی با داروخانه هلال احمر گرگان برای تحویل داروی برینرت بصورت رایگان به یکی از بیماران آنژیوادم ارثی
- هماهنگی با خانه عماد برای اسکان بیماران پیوندی و خانواده های آنها
جلب مشارکت خیرین
- دعوت از تعدادی از خیرین موسسه در جشن خیرین سلامت دانشگاه علوم پزشکی تهران مورخ ۷/۱۲/۱۴۰۱
- جلب مشارکت خیرین از طریق جلسه حضوری برای تأمین منابع مالی پایدار برای موسسه
پیگیری مشکلات درمانی بیماران از طریق سازمان غذا و دارو
- انجام مکاتبه با سازمان غذا و دارو درارتباط با مشکل بیماران آنژیوادم ارثی در مورد موجود نبودن داروی برینرت و درخواست واردات آن
- پیگیری واردات داروی برینرت برای بیماران آنژیوادم ارثی از وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو که خوشبختانه در اردیبهشت ۱۴۰۱ واردات داروی برینرت انجام شد و با هماهنگی موسسه با شرکت اوین دارو برای هر بیمار آنژیوادم، دارو به شهر محل سکونت بیمار منتقل و در دسترس بیماران هر شهر قرار گرفت
- پیگیری پوشش بیمه ای داروی برینرت از شورایعالی بیمه و معاونت درمان وزارت بهداشت
- پیگیری کمبود داروی دانازول از سازمان غذا و دارو برای بیماران آنژیوادم ارثی
- پیگیری درباره تغییر قیمت IVIG از سازمان غذا و دارو
شرکت در جلسات و گردهمایی ها
- شرکت در جلسه هم اندیشی تصویب پیش نویس قانون تشکلها در شبکه ملی خیریه ها در تاریخ ۱۴/۹/۱۴۰۱
- شرکت در گردهمایی تشکلها و سازمانهای مردم نهاد وزارت کشور در تاریخ ۲۲/۵/۱۴۰۱
- برگزاری جلسه مجازی با مسئول HAEدرباره وضعیت بیماران آنژیوادم ارثی در ایران و بحث و تبادل نظر جهت افزایش همکاریهای بین المللی و نیز ارتقا کیفیت زندگی بیماران
آموزش و اطلاع رسانی
- به روز رسانی سایت موسسه
- تشکیل گروه مجازی بیماران در نرم افزار “بله” به دلیل فیلتر شدن واتساپ و اطلاع رسانی به همه بیماران از طریق پیامک برای نصب نرم افزار “بله”
- تشکیل گروه حامیان موسسه در بله
- اطلاع رسانی در گروه مجازی بیماران آنژیوادم ارثی که با هماهنگی های صورت گرفته با اورژانس بیمارستان امام خمینی، بیماران می توانند در صورت بروز حمله به اورژانس بیمارستان امام خمینی مراجعه کنند
- برگزاری یازدهمین وبینار آموزشی خانواده ها در تاریخ ۹/۲/۱۴۰۱ با موضوع پیوند برای بیماران نقص ایمنی که بسیار مورد استقبال خانواده های بیماران CGD قرار گرفت.
- برگزاری دوازدهمین وبینار آموزشی خانواده ها در تاریخ ۲۰/۳/۱۴۰۱ با موضوع آنژیوادم ارثی برای بیماران که در این وبینار علاوه بر پیشگیری، تشخیص و درمان بیماری آژیوادم ارثی، آموزش بیماران در مورد نحوه استفاده از داروی برینرت هم انجام شد
انجام امور جاری موسسه
- پیگیری مراحل تمدید نماد اعتماد الکترونیکی و امکان پرداخت اینترنتی برای سایت موسسه
- بارگذاری اطلاعات همه اعضای موسسه در سایت وزارت کشور با پلتفرم جدید
- پیگیری تمدید مجوز از وزارت کشور و سازمان ثبت که با مراجعات حضوری مکرر در دی ماه ۱۴۰۱ مجوز موسسه تمدید شد.
- تهیه نامه نقد و بررسی پیش نویس قانون تشکلها و ارسال آن به شبکه ملی خیریه ها
- مکاتبه با رئیس مرکز مدیریت پیوند و درمان بیماریهای خاص وزارت بهداشت (آقای امیرحسام علیرضایی) درباره مشکلات بیماران نقص ایمنی
- ملاقات حضوری با مسئول بیماریهای خاص وزارت بهداشت برای پیگیری وضعیت بسته های حمایتی و قرار دادن بیماران نقص ایمنی در لیست بیماران خاص و صعب العلاج
- معرفی تعداد ۷ نفر از اساتید و پزشکان فوق تخصص آلرژی و ایمونولوژی بالینی به عنوان کمیته علمی نقص ایمنی در معاونت درمان وزارت بهداشت
- جمع آوری فطریه در عید سعید فطر برای کمک به بیماران نیازمند
- به روز رسانی سایت موسسه
- تکمیل پرونده الکترونیکی بیماران مبتلا به آنژیوادم ارثی
سپس خزانه دار موسسه، خانم دکتر نوری زاده گزارش مالی موسسه مربوط به سال ۱۴۰۱ را ارائه کردند. طبق گزارش ارائه شده میزان واریزی خیرین به موسسه در سال ۱۴۰۱ مبلغ ۶۸۹۸۷۲۵۲۰۰ ریال و کل مبلغ پرداخت شده به بیماران ۶۸۱۶۱۱۴۳۹۹ ریال بوده است و مابقی مبلغ به درآمد سال ۱۴۰۲ اضافه شده است.
در ادامه طبق دستور جلسه، رأی گیری برای تعیین بازرس انجام شد و جناب آقای دکتر ابوالفضل گلستانی با رأی اکثریت به عنوان بازرس اصلی و جناب آقای دکتر بهمن شاه محمدی به عنوان بازرس علی البدل انتخاب شدند.
در انتها موارد زیر مصوب شد:
۱) در جهت یافتن منابع مالی پایدار برای کمک به موسسه اعضای محترم هیات امنا خیرینی را معرفی نمایند که در جلسه ای که به منظور معرفی موسسه در مرکز طبی کودکان برگزار می گردد از ایشان دعوت شود که بصورت پروژه ای یا مداوم به موسسه کمک کنند.
۲) پیگیری پوشش بیمه ای داروی برینرت
جلسه در ساعت ۱۲ به پایان رسید.