دهمین جلسه مجمع هیأت امنای موسسه حمایت از بیماران مبتلا به نقص سیتم ایمنی به شماره ثبت ۴۵۳۰۵ رأس ساعت ۹ صبح روز دوشنبه مورخ ۳۰/۳/۱۴۰۱ در نشانی تهران، انتهای بلوار کشاورز، خیابان دکتر قریب، مرکز طبی کودکان، ساختمان شماره ۳ ، طبقه چهارم (مرکز تحقیقات ایمونولوژی، آسم و آلرژی) با حضور آقایان دکتر مصطفی معین، دکتر مسعود موحدی، دکتر محمدرضا فضل الهی، دکتر وحید قبادی دانا، دکتر ابوالفضل گلستانی، دکتر بهمن شاه محمدی، خانمها دکتر زهرا پورپاک، دکتر مریم نوری زاده و خانم مرضیه سالک با دستور جلسه ذیل تشکیل شد.
دستور جلسه:
۱- استماع گزارش مدیرعامل
۲- استماع گزارش خزانه دار
۳- تعیین بازرسان اصلی و علی البدل
ابتدا خانم سالک گزارشی از عملکرد موسسه در سال ۱۴۰۰ را ارائه کردند.
۱- پیگیری تمدید گواهی ثبتی از سازمان ثبت که البته حدود یکسال طول کشید و بالاخره با مراجعات حضوری مکرر خوشبختانه صورتجلسه ها تایید شد و روزنامه رسمی تغییرات موسسه در تاریخ ۱۰/۳/۱۴۰۱ چاپ شد.
۲- پیگیری تمدید مجوز از وزارت کشور (به دلیل تغییر پلتفرم سایت وزارت کشور لازم است همه اطلاعات اعضای موسسه مجدداً در سایت جدید وزارت کشور بارگذاری شود ) همچنین منتظر انجام استعلام ها از طرف وزارت کشور هستیم.
۳- ارائه کمک مالی به بیماران برای تأمین هزینه های انجام آزمایش و تهیه دارو و خدمات درمانی و بستری
۴- معرفی سه بیمار نقص ایمنی به خیرین برای دریافت کمکهای معیشتی
۵- معرفی دو بیمار نقص ایمنی که نیاز به مشاوره داشتند به روانشناس و روانپزشک و پرداخت هزینه های مشاوره توسط موسسه
۶- برقراری تفاهم نامه با داروخانه ای در کرمانشاه و داروخانه ای در زاهدان برای تحویل رایگان دارو به بیماران نقص ایمنی که موسسه معرفی می کند و تأمین هزینه داروی بیماران توسط موسسه صورت می گیرد.
۷- پیگیری و هماهنگی برای تزریق واکسن آنفولانزا بطور رایگان برای بیماران نقص ایمنی که درخواست تزریق واکسن داشتند در مرکز طبی
۸- پیگیری تزریق دوز سوم واکسن کرونا برای بیماران نقص ایمنی از طریق وزارت بهداشت و مرکز طبی
۹- ارسال جواب تستهای آنتی بادی بیماران نقص ایمنی از طریق واتساپ برای بیمارانی که دو دوز واکسن تزریق کرده اند.
۱۰- همکاری با شرکت درسادارو برای ادامه روند کمک به بیماران CGD برای تهیه داروی گامااینترفرون بطور رایگان
۱۱- پیگیری واردات داروی برینرت برای بیماران آنژیوادم ارثی از طریق وزارت بهداشت که خوشبختانه با تلاشها و پیگیری موسسه در حال حاضر داروی برینرت وارد کشور شده و در دسترس بیماران قرار گرفته است. البته نداشتن پوشش بیمه ای برای این دارو موجب شده است که بعضی از بیماران توان تهیه داروی برینرت را نداشته باشند و باعث ایجاد مشکل برای این بیماران شده است.
۱۲- ارتباط با سایر خیریه ها از طریق معرفی یکی از بیماران ساکن زاهدان به خیریه کتیج برای دریافت کمکهای معیشتی همچنین شرکت در جشن بنیاد زینب(س) در تاریخ ۱۹/۹/۱۴۰۰
۱۳- تکمیل پرونده الکترونیکی بیماران مبتلا به آنژیوادم ارثی
۱۴- تهیه بروشور عملکرد سه ساله موسسه برای ارائه به خیرین
۱۵- جمع آوری فطریه در عید سعید فطر برای کمک به بیماران نیازمند
۱۶- به روز رسانی سایت موسسه
۱۷- اطلاع رسانی به بیماران نقص ایمنی از طریق گروه واتساپی و اینستاگرام موسسه
۱۸- معرفی بیماران نقص ایمنی که نیاز به مشاوره داشتند به روانشناس و روانپزشک و پرداخت هزینه های مشاوره توسط موسسه
۱۹- پیگیری پیوند سلولهای بنیادی برای سما صفی پور و تأمین هزینه آزمایشهای اولیه پیوند
۲۰- برگزاری دوازده وبینار آموزشی با موضوعات زیر برای بیماران نقص ایمنی و خانواده ها
کلیات بیماری های نقص ایمنی (شامل تعریف، علت، شیوع، علائم و …)، انواع بیماریهای نقص ایمنی، تشخیص پیش از تولد در بیماران نقص ایمنی، درمانهای نوین بیماریهای نقص ایمنی، مشاوره ژنتیک در بیماران نقص ایمنی، تشخیص , علائم و درمان بیماریهای نقص ایمنی اولیه از نوع کمبود آنتی بادی (CVID) ، بایدها و نبایدهای تزریق (IVIG) ، پیوند سلولهای بنیادی در بیماران نقص ایمنی ، اصول تغذیه سالم برای پیشگیری از بیماری ها، تغذیه در بیماران مبتلا به نقص ایمنی، تشخیص و درمان بیماری آنژیوادم ارثی و همچنین نحوه استفاده از داروی برینرت
سپس خزانه دار موسسه، خانم دکتر نوری زاده گزارش مالی موسسه مربوط به سال ۱۴۰۰ را ارائه کردند. طبق گزارش ارائه شده میزان واریزی خیرین به موسسه در سال ۱۴۰۰ حدود ۵۹۶۰۰۰۰۰۰۰ ریال و میزان کمک به بیماران حدود ۵۲۷۵۰۰۰۰۰۰ ریال بوده است که به ۲۰۰ بیمار کمک هزینه درمانی انجام شده است و مابقی مبلغ به درآمد سال ۱۴۰۱ اضافه شده است. در ادامه طبق دستور جلسه، رأی گیری برای تعیین یا تمدید بازرس انجام شد و جناب آقای دکتر ابوالفضل گلستانی با رأی اکثریت به عنوان بازرس اصلی و جناب آقای دکتر بهمن شاه محمدی به عنوان بازرس علی البدل انتخاب شدند.
در انتها موارد زیر مصوب شد:
۱) یافتن منابع مالی پایدار برای کمک به موسسه
۲) یافتن خیرینی که بصورت پروژه ای به موسسه کمک کنند
۳) برگزاری تور مجازی یا حقیقی برای خیرین که با وضعیت بیماران نقص ایمنی آشنا شوند
۴) جلب مشارکت خیرین سلامت
۵) پیگیری پوشش بیمه ای داروی برینرت
۶) پیگیری برنامه های میان مدت و بلندمدت موسسه مطابق برنامه استراتژیک
جلسه در ساعت ۳۰/۱۰ به پایان رسید