برنامه راهبردي مؤسسه حمايت از بيماران نقص ايمني
مأموريت
پشتيباني همه جانبه و مستمر از بيماران مبتلا به نقص ايمني و بيماريهاي مرتبط در زمينه هاي پيشگيري، تشخيص و درمان و مراقبتهاي پس از آن و حمايتهاي اجتماعي از آنان
چشم انداز
به دست آوردن مرجعيت در زمينه حمايت هاي آموزشي، تشخيصي و درماني بيماران نقص ايمني در سطح ملي و منطقه
اهداف
- برنامه ريزي براي ايجاد و گسترش شبكه حمايتي بيماران نقص ايمني در سطح ملي و جهاني
- فراهم كردن هرگونه حمايت برحسب امكانات فراهم شده براي بيماران نقص ايمني در زمينه پيشگيري، تشخيص و درمان
- آموزش و اطلاع رساني به بيماران ، خانواده هاي آنها، عموم جامعه و گروههاي تخصصي مرتبط با ارائه كنندگان خدمات سلامت به منظورافزايش سطح آگاهي آنها
- ارتقاء كيفيت زندگي بيماران و خانواده هاي آنها از طريق آموزشهاي لازم
- كمك به توانمند سازي بيماران و خانواده ها در جهت بهبود مديريت بيماري و كاهش پيامدها و عوارض آن
- جذب نيروهاي داوطلب ، امكانات و منابع مالي مردمي و سازمانهاي دولتي و غيردولتي در جهت حمايت از اين بيماران
- پيگيري براي تأمين امكانات ضروري براي تجهيز و تكميل بانك اهداي سلولهاي بنيادي و توسعه بخشهاي پيوند سلولهاي بنيادي
نقاط قوت
- ارتباط مؤسسه با مركز تحقيقات ايمونولوژي، آسم و آلرژي به عنوان محل مراجعه و ارجاع بيماران نقص ايمني از سراسر كشور و منطقه
- داشتن سابقه حمايت از بيماران نقص ايمني از سال ١٣٧٨ تحت عنوان صندوق ياري در مركز تحقيقات ايمونولوژي، آسم و آلرژي
- برخورداري از حضور استادان برجسته رشته ايمونولوژي و ساير رشته هاي دانشگاهي در هيأت مؤسس و هيأت امنا
- حضور بيماران و خانواده هاي آنها در جمع هيأت امنا براي مشاركت بيشتر در جهت نيل به اهداف مؤسسه
- حضور نيروي كارآزموده در آزمايشگاه و در بخش علوم پايه و امكانات تشخيصي پيشرفته در مركز تحقيقات ايمونولوژي آسم و آلرژي
نقاط ضعف
- ضعف آگاهي نسبت به بيماري هاي نقص ايمني در سطح جامعه و به ويژه ارائه كنندگان خدمات سلامت
- قرار نداشتن اين بيماري ها در فهرست بيماريهاي خاص مورد حمايت نظام سلامت كشور با وجود پيگيري هاي انجام شده
- پر هزينه بودن خدمات تشخيصي و درماني و مراقبتهاي بعد از آن براي بيماران و خانواده هاي آنان
- افزايش هزينه هاي درمان به دليل تأخير در تشخيص و درمان مناسب و برخوردار نبودن بيماران از آموزش مناسب
- ضعف در ارتباطات، به منظور كسب حمايتهاي مادي و معنوي در سطح ملي و بين المللي
فرصتها
- همكاري مؤسسه با ساير مراكز و انجمنهاي علمي و حمايتي مرتبط با بيماري هاي نقص ايمني در داخل و خارج از كشور
- برخورداري از حضور نيروي انساني داوطلب توانمند و علاقه مند براي كمك به بيماران و خانواده هاي آنان
- وجود حس نوع دوستي نسبت به بيماران در بين مردم ايران
- پيشرفتهاي جديد و سريع در زمينه كشف بيماريهاي نقص ايمني و درمان جديد و مؤثر
- ارتباط با مراجع بين المللي كمك به بيماران نقص ايمني
تهديدها
- وجود باورهاي غلط فرهنگي و ضعف آموزش درامر تشخيص، درمان و پيگيري بيماريها
- كمتر داوطلب شدن افراد جامعه براي اهداي سلولهاي بنيادي به منظور درمان اين بيماريها به دليل باورهاي غلط فرهنگي ، ضعف آموزش و عدم اطلاع رساني مناسب
- كمبود مراكز پذيره نويسي براي يافتن دهنده پيوند و نيز كمبود تعداد داوطلبين ثبت شده در اين مراكز و كمبود بودجه و امكانات كافي براي ثبت اطلاعات آنها
- كمبود مراكز انجام پيوند سلولهاي بنيادي و امكانات اوليه آن در كشور
- عدم ادغام برنامه غربالگري كشوري بيماران نقص ايمني در برنامه غربالگري نوزادان
- بالا بودن ميزان ازدواج هاي فاميلي منجر به شيوع بيشتر بيماريهاي نقص ايمني در كشور
- وجود مشكلات اقتصادي در جامعه و افزايش نرخ تورم و همچنين گراني و كمبود داروها و امكانات مورد نياز و تبعيض در امر توزيع دارو
- ضعف تلاش جمعي و روحيه تعاون در افراد جامعه