برنامه راهبردي مؤسسه حمايت از بيماران نقص ايمني

 

مأموريت
پشتيباني همه جانبه و مستمر از بيماران مبتلا به نقص ايمني و بيماريهاي مرتبط در زمينه هاي پيشگيري، تشخيص و درمان و مراقبتهاي پس از آن و حمايتهاي اجتماعي از آنان

 

چشم انداز
به دست آوردن مرجعيت در زمينه حمايت هاي آموزشي، تشخيصي و درماني بيماران نقص ايمني در سطح ملي و منطقه

 

اهداف

  1. برنامه ريزي براي ايجاد و گسترش شبكه حمايتي بيماران نقص ايمني در سطح ملي و جهاني
  2.  فراهم كردن هرگونه حمايت برحسب امكانات فراهم شده براي بيماران نقص ايمني در زمينه پيشگيري، تشخيص و درمان
  3.  آموزش و اطلاع رساني به بيماران ، خانواده هاي آنها، عموم جامعه و گروههاي تخصصي مرتبط با ارائه كنندگان خدمات سلامت به منظورافزايش سطح آگاهي آنها
  4.  ارتقاء كيفيت زندگي بيماران و خانواده هاي آنها از طريق آموزشهاي لازم
  5.  كمك به توانمند سازي بيماران و خانواده ها در جهت بهبود مديريت بيماري و كاهش پيامدها و عوارض آن
  6.  جذب نيروهاي داوطلب ، امكانات و منابع مالي مردمي و سازمانهاي دولتي و غيردولتي در جهت حمايت از اين بيماران
  7. پيگيري براي تأمين امكانات ضروري براي تجهيز و تكميل بانك اهداي سلولهاي بنيادي و توسعه بخشهاي پيوند سلولهاي بنيادي

نقاط قوت

  1. ارتباط مؤسسه با مركز تحقيقات ايمونولوژي، آسم و آلرژي به عنوان محل مراجعه و ارجاع بيماران نقص ايمني از سراسر كشور و منطقه
  2.  داشتن سابقه حمايت از بيماران نقص ايمني از سال ١٣٧٨ تحت عنوان صندوق ياري در مركز تحقيقات ايمونولوژي، آسم و آلرژي
  3.  برخورداري از حضور استادان برجسته رشته ايمونولوژي و ساير رشته هاي دانشگاهي در هيأت مؤسس و هيأت امنا
  4.  حضور بيماران و خانواده هاي آنها در جمع هيأت امنا براي مشاركت بيشتر در جهت نيل به اهداف مؤسسه
  5.  حضور نيروي كارآزموده در آزمايشگاه و در بخش علوم پايه و امكانات تشخيصي پيشرفته در مركز تحقيقات ايمونولوژي آسم و آلرژي

 

نقاط ضعف

  1. ضعف آگاهي نسبت به بيماري هاي نقص ايمني در سطح جامعه و به ويژه ارائه كنندگان خدمات سلامت
  2.  قرار نداشتن اين بيماري ها در فهرست بيماريهاي خاص مورد حمايت نظام سلامت كشور با وجود پيگيري هاي انجام شده
  3.  پر هزينه بودن خدمات تشخيصي و درماني و مراقبتهاي بعد از آن براي بيماران و خانواده هاي آنان
  4.  افزايش هزينه هاي درمان به دليل تأخير در تشخيص و درمان مناسب و برخوردار نبودن بيماران از آموزش مناسب
  5.  ضعف در ارتباطات، به منظور كسب حمايتهاي مادي و معنوي در سطح ملي و بين المللي

 

فرصتها

  1. همكاري مؤسسه با ساير مراكز و انجمنهاي علمي و حمايتي مرتبط با بيماري هاي نقص ايمني در داخل و خارج از كشور
  2.  برخورداري از حضور نيروي انساني داوطلب توانمند و علاقه مند براي كمك به بيماران و خانواده هاي آنان
  3.  وجود حس نوع دوستي نسبت به بيماران در بين مردم ايران
  4.  پيشرفتهاي جديد و سريع در زمينه كشف بيماريهاي نقص ايمني و درمان جديد و مؤثر
  5.  ارتباط با مراجع بين المللي كمك به بيماران نقص ايمني

 

تهديدها

  1. وجود باورهاي غلط فرهنگي و ضعف آموزش درامر تشخيص، درمان و پيگيري بيماريها
  2.  كمتر داوطلب شدن افراد جامعه براي اهداي سلولهاي بنيادي به منظور درمان اين بيماريها به دليل باورهاي غلط فرهنگي ، ضعف آموزش و عدم اطلاع رساني مناسب
  3.  كمبود مراكز پذيره نويسي براي يافتن دهنده پيوند و نيز كمبود تعداد داوطلبين ثبت شده در اين مراكز و كمبود بودجه و امكانات كافي براي ثبت اطلاعات آنها
  4.  كمبود مراكز انجام پيوند سلولهاي بنيادي و امكانات اوليه آن در كشور
  5.  عدم ادغام برنامه غربالگري كشوري بيماران نقص ايمني در برنامه غربالگري نوزادان
  6.  بالا بودن ميزان ازدواج هاي فاميلي منجر به شيوع بيشتر بيماريهاي نقص ايمني در كشور
  7.  وجود مشكلات اقتصادي در جامعه و افزايش نرخ تورم و همچنين گراني و كمبود داروها و امكانات مورد نياز و تبعيض در امر توزيع دارو
  8.  ضعف تلاش جمعي و روحيه تعاون در افراد جامعه